【罕見病】患病無法接觸陽光只能夜晚外出 女子患皮膚癌28次不言棄：我很想活著
發布時間： 2021/04/12 12:09
▲ 著色性乾皮症少女無法接觸陽光，因病患皮膚癌28次。
因為患有罕見病，美國一名28歲少女從未真正享受陽光。Andrea Ivonne Monroy患有著色性乾皮症，需要避免接觸陽光。雖然她已經好好保護自己，但她仍患過28次皮膚癌，病情亦令她在23歲踏入更年期。
Andrea Ivonne Monroy患著色性乾皮症，導致全身佈滿黑斑。
她表示，自己花了很長時間終於接受了自己，適應自己的病情。
我的病情讓我的身體老化更快，相信這亦是我在23歲就有潮熱的原因。
罕見病使她只能在夜晚外出，但間中因為要覆診，所以白天時也會外出。如她外出，她必備紫外線檢測儀，檢測周圍的紫外線指數。另外，她又會穿上長袖衫、戴帽及戴可阻擋紫外線的面罩。
即使是陰天或下雨，我都要穿長袖衫、戴帽和戴面罩。
她坦言，難以控制的病情會令她間中很沮喪、崩潰，但她知道自己已盡力而為。
28歲的她已經因皮膚癌而多次做手術，但去年10月，她又再一次確診皮膚癌，令她感到心碎。
我還有黑色素瘤和許多癌前細胞。當我知道皮膚癌再復發時真的心碎，因為我已經很努力保護我的皮膚。
足不出戶的她，家中窗戶已全部貼上隔熱膜，還有超厚窗簾，以確保盡量接觸不到陽光。
患上我這種病的人生真的很困難，有時我覺得自己不能再堅持下去，但我熱愛生命，我很想活著。
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責任編輯：羅嘉欣
